Na co dzień w szpitalu pomagamy innym, dlatego pracownicy brzeskiego szpitala zwrócili się z apelem o wsparcie dla jednego z lekarzy pracujących w Brzesku, który, aby ratować zdrowie i życie synka musi zebrać niewyobrażalną kwotę 16 mln złotych!
Żaden rodzic nie da rady sam uzbierać takiej kwoty, więc prosimy Państwa o pomoc!
Krystian Klekot jest śmiertelnie chory… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a. DMD. Uszkodzony gen sprawia, że organizm Krystianka nie produkuje dystrofiny – białka, zaangażowanego w budowę mięśni. Przez to te słabną i umierają… Na tę chorobę cierpią tylko chłopcy. Krystianka czeka wózek inwalidzki, potem przestanie połykać, mówić, oddychać… Jedyną nadzieją na uratowanie życia chłopca jest terapia genowa w USA i leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne’a.
Jak pomóc?
W serwisie się pomaga.pl została uruchomiona zbiórka charytatywna, dzięki której bliscy chłopca chcą zebrać niezbędne środki. Kwota jest gigantyczna – aż 16 mln złotych!
Razem możemy więcej – więc na pewno się uda!
Zbiórka w serwisie siepomaga pozwoliła już zebrać ponad 272 tysiące złotych.
Brzeski szpital zainicjował również akcję #MedycyDlaKrystiana
Na czym polega sam challenge?
Nominowani muszą:
1. Nagrać filmik/zrobić zdjęcie z napisem w formie hashtagu #MedycyDlaKrystiana jako symbol siły i solidarności, z potrzebującym Krystianem.
2. Wrzuć go na swój profil z hashtagiem #MedycyDlaKrystiana.
3. Wpłacić minimum 10 zł na zbiórkę: https://www.siepomaga.pl/krystian
4. Nominować kolejne szpitale/oddziały/SORY/jednostki pogotowia/dowolną instytucję medyczną, które mają 48 godzin na wykonanie wyzwania!
Historia choroby Kacperka Klekota
Nasza historia mogła przydarzyć się każdemu… Nie mieliśmy pojęcia, że Krystianek jest chory… W ciąży wszystkie badania wychodziły dobrze. Kiedy synek się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar… Był śliczny, zdrowy i silny. Tak cieszyliśmy się, że wszystko jest w porządku, że mamy takie cudowne i zdrowe maleństwo. W najgorszych koszmarach nie sądziliśmy, że wraz z nim przyszła na świat śmiertelna choroba, która będzie chciała odebrać mu jego życie!
Krystian rozwijał się naprawdę bardzo dobrze. Po kilku miesiącach trochę zaniepokoiło nas to, że słabo dźwiga główkę – wydawało się, że nie lubi leżenia na brzuszku. Udaliśmy się do fizjoterapeuty, który stwierdził obniżone napięcie obręczy barkowej. Przez kilka miesięcy chodziliśmy z Krystiankiem na rehabilitację. W końcu zaczął raczkować, siadać i chodzić. Wydawało się, że jest już dobrze. Niestety nie było…
Kilka miesięcy temu ponownie udaliśmy się do fizjoterapeuty. Martwiło nas to, że mimo prawie czterech lat Krystian nadal nie podskakuje… Zauważyliśmy też, że synek wchodzi po schodach, dostawiając nogę, słabo biega. Mimo że wszyscy nas uspokajali, my czuliśmy, że coś jest nie tak… W porównaniu do starszego brata Krystian szybko się męczył, coraz częściej nie miał siły.
Po kilku wizytach fizjoterapeutka zasugerowała nam poszerzenie diagnostyki. Kolejno były wizyty u lekarza, rehabilitacje, w końcu neurolog, który wskazał nam kolejne kroki diagnozy. Zasugerowano zrobienie badań genetycznych… Mieliśmy nadzieję, że nic złego nie pokażą. W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób. Czekaliśmy na wyniki ze strachem w sercach…
Po otrzymaniu badań genetycznych wpadliśmy w rozpacz. Nasz synek jest śmiertelnie chory… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a. DMD. Uszkodzony gen sprawia, że organizm Krystianka nie produkuje dystrofiny – białka, zaangażowanego w budowę mięśni. Przez to te słabną i umierają… Na tę chorobę cierpią tylko chłopcy. Krystianka czeka wózek inwalidzki, potem przestanie połykać, mówić, oddychać…
Oboje z mężem mamy zawody medyczne. Ja pracuję jako technik farmaceutyczny, mąż jest lekarzem urologiem… Walczymy o zdrowie innych i zawsze staramy się robić wszystko, by pomóc naszym pacjentom. W najgorszych koszmarach nie sądziliśmy, że pacjentem, walczącym o życie, zostanie nasz ukochany 4-letni syn.
Nie da się opisać tego, co przeżyliśmy… Wciąż nie możemy się z tym pogodzić. Zderzenie ze ścianą, milion myśli, niemoc… Nie możemy jednak tylko płakać, musimy działać. Zaraz po diagnozie skontaktowaliśmy się z Boston Children`s Hospital i uzyskaliśmy kwalifikację do terapii genowej. Kiedyś dystrofia była chorobą nieuleczalną – teraz jest szansa. Terapia genowa została stworzona, aby umożliwić organizmowi produkcję mikrodystrofiny. Niestety, jest dostępna tylko w USA, a jej koszt jest ogromny… Sami nie jesteśmy w stanie zgromadzić potrzebnych środków.
Krystian jest cudownym i wesołym 4-latkiem, naszym słońcem… Będziemy walczyć o to, by nigdy nie zgasło. Walczymy z chorobą na wszelkie możliwe sposoby – fizjoterapia, zajęcia sensoryczne, basen, logopeda… Wszystko po to, by utrzymać jego mięśnie w jak najlepszej kondycji. Jednak tylko terapia genowa będzie w stanie powstrzymać chorobę.
Jako rodzice pragnęliśmy cudownej przyszłości dla obydwu naszych synów. Oczami wyobraźni widzieliśmy, jak idą przez życie, spełniając marzenia i wzajemnie się wspierając. Teraz największym celem jest pomoc Krystianowi… Po to, żeby nasz syn funkcjonował jak najlepiej i jak najdłużej… Żeby po prostu żył.
Zrobimy wszystko, żeby dostał terapię genową, ale bez wsparcia nie uda nam się uratować naszego syna. Bardzo prosimy o pomoc – to jedyna nadzieja, jaką mamy.
—
foto: siepomaga.pl
SPZOZ Brzesko / IB