W trakcie koncertu zbierane były datki na terapię genową obu dziewczynek. Podczas koncertu wystąpili artyści z Najmniejszej Sceny Świata i zespół Jedno. W trakcie przerwy mama dziewczynek opowiadała o chorobie swoich córek.

Podczas koncertu udało się zebrać 5106,2 zł.

Jak pomóc?

Rodzice Hani uruchomili zbiórkę internetową za pośrednictwem serwisu siepomaga.pl. Możemy tam znaleźć podstawowe informacje o chorobie dziewczynki oraz przebiegu jej leczenia.

Wszystkie osoby dobrej woli zapraszamy do  wsparcia rehabilitacji i leczenia dziewczynek.

Trwa zbiórka internetowa za pośrednictwem serwisu siepomaga.pl. Rozpaczliwa walkaRatuj Marysię przed SMA! <==

Licytacje dla Marysi Guściara #BoSMAni Marysi<== , to tam trwają kolejne aukcje charytatywne, z których środki trafiają na pomoc dla Hani. Grupa liczy już ponad 890 osób.

—

Fot. Maciej Mazur

IB

Artykuł Tarnów. Charytatywne kolędowanie dla Marysi i Hani / zdjęcia / video pochodzi z serwisu informatorbrzeski.pl - Brzesko, Bochnia, Dąbrowa Tarnowska, Tarnów. Portal Informacyjny powiatu brzeskiego, bocheńskiego, dąbrowskiego i tarnowskiego - małopolska.

Liczymy na wielkie serca naszych Czytelników i pomoc w zebraniu środków na leczenie Hani!

Rodzice Hani uruchomili zbiórkę internetową za pośrednictwem serwisu siepomaga.pl. Możemy tam znaleźć podstawowe informacje o chorobie dziewczynki oraz przebiegu jej leczenia.

– Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynała je tracić. Jej nóżki były słabe i wiotkie, przez co nie była w stanie na nich stanąć! Mimo że wcześniej z wielką radością stawiała swoje pierwsze kroki. Byliśmy przerażeni! Natychmiast udaliśmy się do szpitala, gdzie nasza córeczka przeszła szereg specjalistycznych badań…

Niestety, wyniki nie pozostawiały złudzeń – rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu III… Te słowa do dziś dźwięczą w mojej głowie. Cały nasz świat w jednej chwili rozpadł się w malutkie kawałeczki. Byliśmy zdruzgotani!

SMA3 to podstępna choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych z ruchem. Osłabienie dotyczy głównie mięśni nóg, bioder, a potem postępuje do barków i ramion… Równie często występuje drżenie osłabionych palców oraz skolioza… – piszą rodzice Hani.

Bez zastanowienia rozpoczęto leczenie refundowanym lekiem, który ma na celu zatrzymanie postępu choroby. Rodzice w pełni zdają sobie sprawę z jak potężnym wrogiem przyszło im walczyć.

– Choroba szybko się rozwija. Każda uciekająca minuta, każda godzina może sprawić, że kolejne mięśnie naszej córeczki będą obumierać. To dlatego tak ważna jest intensywna rehabilitacja, konsultacje i odpowiedni sprzęt medyczny. Niestety, koszty są ogromne, a nasze oszczędności są już na wyczerpaniu…

Nie pozostaje nam nic innego, jak prosić ludzi dobrej woli o pomoc. Pomóżcie nam zahamować galopujący postęp tej straszliwej choroby…

Jesteście naszą ostatnią deską ratunku! – apelują rodzice Hani.

Jak pomóc? 

Wszystkie osoby dobrej woli zapraszamy do  wsparcia rehabilitacji i leczenia Hani.

Trwa zbiórka internetowa za pośrednictwem serwisu siepomaga.pl. Nie pozwól, by SMA zatrzymało Hanię! Ratuj! <==

Licytacje dla Hani w walce z SMA<== , to tam trwają kolejne aukcje charytatywne, z których środki trafiają na pomoc dla Hani. Grupa liczy już ponad 890 osób.

—
foto: Licytacje dla Hani w walce z SMA
IB

VIDEO

Artykuł Hania Guściara z Tarnowa walczy ze SMA. Wspomóż zbiórkę pochodzi z serwisu informatorbrzeski.pl - Brzesko, Bochnia, Dąbrowa Tarnowska, Tarnów. Portal Informacyjny powiatu brzeskiego, bocheńskiego, dąbrowskiego i tarnowskiego - małopolska.

Nie mamy nawet jednego dnia do stracenia. Kilkanaście dni temu jej rodzice dowiedzieli się, że ich 19-miesięczna córeczka cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Na chorobę, o której w ostatnich miesiącach z powodu ogromnych kosztów leczenia dzieci słyszał prawie każdy. O dzieciach często rozpaczliwie próbujących złapać powietrze pod respiratorem, których rodzice jakimś cudem muszą w krótkim czasie zebrać ponad 9 milionów złotych na terapię genową. Od dzisiaj jesteśmy jednymi z nich i mamy niecałe 5 miesięcy, żeby zdążyć, zanim Leyla skończy 2 latka.

– 23 września 2021 r. – dla wielu dzień, jak każdy inny. Dla nas niemal koniec świata. No bo jak inaczej nazwać moment, w którym dowiadujesz się, że u twojego dziecka zdiagnozowano straszną, śmiertelnie niebezpieczną chorobę. SMA – trzy literki, za którymi kryje dramat naszej córeczki. Rdzeniowy zanik mięśni. Zanik mięśni. Mięśni – tego co odpowiada za oddech, za bicie serca, trzyma organizm w pozycji pionowej, pozwala się przemieszczać – opisują straszną diagnozę rodzice.

Kiedy ich córeczka urodziła się w lutym 2020 roku, wszystko wydawało nam się takie idealne. Chwilę później jednak nastąpiło trzęsienie ziemi. Świat został sparaliżowany przez koronawirusa, a oni zaczęli nierówną walkę o życie maleństwa. Podczas rutynowych badań pediatra odkryła nieprawidłowości w serduszku, które później potwierdzono na oddziale kardiologii. Tubularne zwężenie cieśni aorty – do pilnej operacji. Strachu, który towarzyszy rodzicom w takich momentach, nie da się opisać słowami. W jednej chwili maleńkie dziecko jest przy tobie, możesz je dotknąć, poczuć jego ciepło, szepnąć na ucho, jak bardzo je kochasz, a po chwili znika już za zimnymi drzwiami sali operacyjnej, czas wydłuża się w nieskończoność i pozostaje jedynie czekać na wieści od lekarzy. Na szczęście się udało…

Po operacji gdy wrócili do domu, wydawało się, że teraz już będzie tylko z górki. Jednak po 7 miesiącach rodzice zauważyli, że osłabły jej nóżki. Znowu konsultacje, kolejne diagnozy. Wreszcie neurolog stwierdza opóźniony rozwój psychoruchowy. Kolejne wizyty, rehabilitacje, ale stan córeczki się nie poprawiał. Pełni niepokoju szukali ratunku, gdzie tylko się dało i w końcu dotarliśmy do poradni metabolicznej, gdzie padło podejrzenie SMA. W czwartek 23 września 2021 r. rodzice odebrali telefon od Pani doktor genetyk z Warszawy, że ma złą wiadomość i wszystko się potwierdziło…

Rodzicom Layli zostało tylko 5 miesięcy na podanie terapii genowej za ponad 9 mln zł. To najlepsze lekarstwo dla dzieci z SMA, ponieważ polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Ogromną zaletą tej terapii jest szybkie rozpoczęcie działania. Lek znacznie podnosi poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – tak bardzo, że poziom tego białka jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej.

Córeczka Robaków została zdiagnozowana bardzo późno – za późno. Gdyby to się potwierdziło w lutym podczas pobytu w szpitalu, mieliby dużo więcej czasu na zebranie tak ogromnych środków. Są zdruzgotani, ale nie mają wyjścia. Muszą walczyć o przyszłość córeczki. Nic teraz się bardziej dla nich nie liczy.

Dlatego prosimy Was o pełną mobilizację. Tylko razem możemy dokonać tego cudu!

Dołączcie się do zbiórki w serwisie siepomaga.pl

—

Artykuł Pomóż zebrać 9 mln zł na leczenie Leyli Robak z Bogucic pochodzi z serwisu informatorbrzeski.pl - Brzesko, Bochnia, Dąbrowa Tarnowska, Tarnów. Portal Informacyjny powiatu brzeskiego, bocheńskiego, dąbrowskiego i tarnowskiego - małopolska.

Dzięki wsparciu wielu ludzi dobrej woli udało się uzbierać ponad 9 mln dla malutkiego Wojtusia Howisa z Galewic cierpiącego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). #GaszynChallenge to akcja strażaków ochotników z Gaszyna. Swoim zasięgiem już dawno wyszła poza ich powiat – rozprzestrzeniając się na teren całej Polski. Włączają się w nią kolejni mundurowi. Efekt akcji jest piorunujący – strażakom, policjantom i żołnierzom udało się uzbierać 1 050 802,06 zł, a w akcję włączyło się już blisko 14 806 osób. Organizator tej akcji – Marcin Topór zakładał, że organizując akcję uda się uzbierać 6000 zł. Na chwilę obecną strażacy i policjanci wykonali 17 513% normy! Tak! Siedemnaście tysięcy pięćset trzynaście procent!

Zasady są bardzo proste, nominowane osoby lub przedstawiciele instytucji muszą wykonać 10 pompek, wpłacić minimum 5 zł na rzecz chorego na SMA Wojtusia Howisa z Galewic lub w łatwiejszej wersji nie zrobić pompek, ale wpłacić minimum 10 zł. Każdy, kto ukończy wyzwanie nominuje kolejne przynajmniej 3 osoby lub instytucje, które mają 48 godzin na podjęcie i wykonanie zadania.

Policjanci z Komendy Powiatowej w Brzesku przyjęli wyzwanie od funkcjonariuszy z Wieliczki. Do wykonania zadania nominowali Komendę Powiatową Policji w Dąbrowie Tarnowskiej, Państwową Straż Pożarną w Brzesku, 1 Batalion Czołgów z Żurawicy im. płk. Józefa Koczwary oraz 16 Batalion Powietrznodesantowy w Krakowie.

– Pamiętajmy, że kolejne dzieciaki zmagające się z tą poważną chorobą czekają na nasze wsparcie. Niech hasło „pompujemy dla dzieciaków” zmobilizuje nas do działania właśnie dla nich.

Zachęcamy do wpłat! – apelują policjanci z Komendy Powiatowej w Brzesku.

#GaszynChallenge okazał się takim sukcesem, że teraz może pomóc innym chorym dzieciom – uruchomione zostały kolejne zbiórki dla innych dzieci z tą chorobą. Poniżej znajduje się opis akcji z listą dzieci chorych na SMA potrzebujących finansowej pomocy:

#GaszynChallenge <==

O strażakach z Powiatów Brzeskiego, Bocheńskiego i Tarnowskiego, którzy włączyli się do akcji #GaszynChallenge pisaliśmy w materiale:

Strażacy „pompują” dla Wojtusia chorego na rdzeniowy zanik mięśni / video <==

—

IB / KPP Brzesko

VIDEO

Artykuł Brzescy policjanci „pompowali” dla dzieci chorych na SMA / video pochodzi z serwisu informatorbrzeski.pl - Brzesko, Bochnia, Dąbrowa Tarnowska, Tarnów. Portal Informacyjny powiatu brzeskiego, bocheńskiego, dąbrowskiego i tarnowskiego - małopolska.