Pilne, błagamy o pomoc dla Leyli Robak z Bogucic. U dziewczynki zdiagnozowani SMA, a koszty leczenia są gigantyczne – aż 9 milionów złotych. Mając w pamięci wielką mobilizację dla Marcelka Kubali, gdy udało się zebrać ponad 7 milionów złotych serdecznie zachęcamy do wsparcia wszelkich inicjatyw mających na celu zgromadzenie ogromnej kwoty na leczenie Leyli.
Nie mamy nawet jednego dnia do stracenia. Kilkanaście dni temu jej rodzice dowiedzieli się, że ich 19-miesięczna córeczka cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Na chorobę, o której w ostatnich miesiącach z powodu ogromnych kosztów leczenia dzieci słyszał prawie każdy. O dzieciach często rozpaczliwie próbujących złapać powietrze pod respiratorem, których rodzice jakimś cudem muszą w krótkim czasie zebrać ponad 9 milionów złotych na terapię genową. Od dzisiaj jesteśmy jednymi z nich i mamy niecałe 5 miesięcy, żeby zdążyć, zanim Leyla skończy 2 latka.
– 23 września 2021 r. – dla wielu dzień, jak każdy inny. Dla nas niemal koniec świata. No bo jak inaczej nazwać moment, w którym dowiadujesz się, że u twojego dziecka zdiagnozowano straszną, śmiertelnie niebezpieczną chorobę. SMA – trzy literki, za którymi kryje dramat naszej córeczki. Rdzeniowy zanik mięśni. Zanik mięśni. Mięśni – tego co odpowiada za oddech, za bicie serca, trzyma organizm w pozycji pionowej, pozwala się przemieszczać – opisują straszną diagnozę rodzice.
Kiedy ich córeczka urodziła się w lutym 2020 roku, wszystko wydawało nam się takie idealne. Chwilę później jednak nastąpiło trzęsienie ziemi. Świat został sparaliżowany przez koronawirusa, a oni zaczęli nierówną walkę o życie maleństwa. Podczas rutynowych badań pediatra odkryła nieprawidłowości w serduszku, które później potwierdzono na oddziale kardiologii. Tubularne zwężenie cieśni aorty – do pilnej operacji. Strachu, który towarzyszy rodzicom w takich momentach, nie da się opisać słowami. W jednej chwili maleńkie dziecko jest przy tobie, możesz je dotknąć, poczuć jego ciepło, szepnąć na ucho, jak bardzo je kochasz, a po chwili znika już za zimnymi drzwiami sali operacyjnej, czas wydłuża się w nieskończoność i pozostaje jedynie czekać na wieści od lekarzy. Na szczęście się udało…
Po operacji gdy wrócili do domu, wydawało się, że teraz już będzie tylko z górki. Jednak po 7 miesiącach rodzice zauważyli, że osłabły jej nóżki. Znowu konsultacje, kolejne diagnozy. Wreszcie neurolog stwierdza opóźniony rozwój psychoruchowy. Kolejne wizyty, rehabilitacje, ale stan córeczki się nie poprawiał. Pełni niepokoju szukali ratunku, gdzie tylko się dało i w końcu dotarliśmy do poradni metabolicznej, gdzie padło podejrzenie SMA. W czwartek 23 września 2021 r. rodzice odebrali telefon od Pani doktor genetyk z Warszawy, że ma złą wiadomość i wszystko się potwierdziło…
Rodzicom Layli zostało tylko 5 miesięcy na podanie terapii genowej za ponad 9 mln zł. To najlepsze lekarstwo dla dzieci z SMA, ponieważ polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Ogromną zaletą tej terapii jest szybkie rozpoczęcie działania. Lek znacznie podnosi poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – tak bardzo, że poziom tego białka jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej.
Córeczka Robaków została zdiagnozowana bardzo późno – za późno. Gdyby to się potwierdziło w lutym podczas pobytu w szpitalu, mieliby dużo więcej czasu na zebranie tak ogromnych środków. Są zdruzgotani, ale nie mają wyjścia. Muszą walczyć o przyszłość córeczki. Nic teraz się bardziej dla nich nie liczy.
Dlatego prosimy Was o pełną mobilizację. Tylko razem możemy dokonać tego cudu!
Dołączcie się do zbiórki w serwisie siepomaga.pl
—
